Πέρασαν κιόλας δύο μήνες από τότε που το τελευταίο κείμενο αναρτήθηκε σε αυτό το blog και όπως πάντα μιλούσε για την Πολιτική Επικοινωνία.
Αυτή τη φορά δεν θα γράψω κάποιο κείμενο Πολιτικής Ανάλυσης, αλλά ένα κείμενο βγαλμένο μέσα από ότι έζησα τα τελευταία 5 χρόνια αντιμετωπίζοντας τη νόσο Alzheimer κρατώντας το χέρι του πατέρα μου, ο οποίος κατέληξε στις 7 Απριλίου.
Όλα ξεκίνησαν μια ηλιόλουστη ημέρα του Απριλίου του 2006 όταν περπατώντας μαζί του στους δρόμους του Πειραιά τον παρατήρησα που χανόταν και δυσκολευόταν να ανακαλέσει στη μνήμη του τα σημεία που από 18χρονο παιδί περιδιάβαινε. Εκείνη τη στιγμή σκέφτηκα ότι ίσως να πρόκειται για μια διαταραχή της μνήμης από κάποιο εγκεφαλικό ή κάτι άλλο. Τις επόμενες ημέρες παρατηρούσα τις συνεχείς του ερωτήσεις για το τί ημέρα είχαμε ή ποια ημερομηνία. Και τότε ξεκίνησε ο ιατρικός μαραθώνιος και παράλληλα λαβύρινθος…
Ατελείωτες επισκέψεις σε νευρολόγους, ψυχιάτρους, καρδιολόγους, παθολόγους, οφθαλμιάτρους, οι οποίοι υποστήριζαν ότι ο πατέρας μου έπασχε από κατάθλιψη μέχρι… μυωπία και ήταν αυτές οι αιτίες της "παράξενης" συμπεριφοράς που είχε αναπτύξει! (αυτό το υποστήριξε οφθαλμίατρος που δίνει χαρτί για ανανεώσεις διπλωμάτων οδήγησης έναντι καλού χρηματικού ποσού, ξέρετε… σε εκείνους τους άμοιρους ηλικιωμένους οδηγούς που οδηγούν το αμάξι τους στη μεσαία λωρίδα κρατώντας αγκαλιά το τιμόνι και φορώντας για γυαλιά τα ποτήρια που σέρβιραν νερό οι πεθερές τη δεκαετία του ‘50).
Ατελείωτες επισκέψεις, ατελείωτες αγωγές και συνδυασμοί φαρμάκων και βέβαια ελπίδες, ότι είναι κάτι που θα περάσει ειδικά με τα νευρολογικά φάρμακα. Αλλά τι ελπίδες όταν βλέπεις τον άνθρωπό σου να αλλάζει και μάλιστα ραγδαία;
Ένα βράδυ του Αυγούστου του 2006, χτύπησε το τηλέφωνο μου και στην άλλη γραμμή η μητέρα να μου λέει: « ο πατέρας σου δεν είναι καλά και σε ζητάει», μια πρόταση που θα συνέχιζα να την ακούω για τα επόμενα 5 χρόνια. Πηγαίνοντας σπίτι, ο πατέρας μου είπε: «δεν είμαι καλά, αλλά δεν μπορώ να καταλάβω τί έχω». Και δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί οι βασικές λειτουργίες της μνήμης του έσβηναν σιγά σιγά.
Τότε ξεκίνησε η νοσηλεία στα νοσοκομεία. Περίπου 15 φορές μέχρι και τον φετινό Γενάρη.
Στην πρώτη του νοσηλεία σε ιδιωτικό θεραπευτήριο διαπιστώθηκε από ένα σύνολο εξετάσεων ότι έπασχε από τη Νόσο. Και εκεί ο Γολγοθάς του τέλους ξεκίνησε… Εκεί ξεκίνησε και ο Γολγοθάς της ανυπαρξίας ενημέρωσης σε γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό για τη Νόσο.
Εκτός βέβαια ελαχίστων εξαιρέσεων ειδικά σε επίπεδο ιατρών, τους οποίους και ευχαριστώ. Οι ελάχιστες αυτές εξαιρέσεις αριθμούν τους…2! Δεν θα μιλήσω όμως για το νοσηλευτικό προσωπικό το οποίο όχι δε γνωρίζει τί είναι Alzheimer αλλά δεν γνωρίζει και πώς γράφεται! Δεν θα μιλήσω για το νοσηλευτικό προσωπικό ιδιωτικού νοσοκομείου το οποίο φώναζε στον πατέρα μου όταν εκείνος δεν καταλάβαινε που βρισκόταν προσπαθώντας δήθεν «να τον ηρεμήσει». Δεν θα μιλήσω και για το ιατρικό προσωπικό το οποίο άκουσα με τα ίδια μου τα αυτιά να λέει σε νοσοκόμο: «δεν θα μου κάνει εμένα τη βάρδια μου μπ…έλο, δώστου ότι πρέπει για να ξεραθεί στον ύπνο…». Δεν θα μιλήσω για την παντελή έλλειψη χειρισμού του συγκεκριμένου ασθενούς, για τον οποίο κάθε φορά ενημέρωνα το νοσοκομείο από τί έπασχε παρόλο που τον πήγαινα στο ίδιο νοσοκομείο!
Από την άλλη δεν θα ξεχάσω και το πραγματικό ενδιαφέρον ιατρών και ειδικά μιας ειδικευόμενης ιατρού σε κλινική της Αθήνας, η οποία έψαχνε για μένα να βρει άτομα ή φορείς (άλλοι ανύπαρκτοι και εντελώς διαδικαστικοί) που θα μπορούσαν να φροντίζουν τον πατέρα μου. (!!!) Εκείνη η γιατρός είναι όμως πρώτα άνθρωπος και μετά… νέα σε ηλικία, δεν έχει μπει ακόμα στις τυπικές διαδικασίες.
Δεν θα πω κάτι άλλο για τις περιπέτειες με το σύστημα υγείας. Ανεπαρκές όπως και οι περισσότερες δομές σε αυτή την χώρα. Δεν θα πω κάτι σχετικά με την οικονομική αιμορραγία της οικογένειας αντιμετωπίζοντας την ασθένεια παρά μόνο αυτό: αν έχεις την ατυχία να αντιμετωπίσεις αυτή την ασθένεια, τότε πρέπει να έχεις ή πολύ μεγάλη περιουσία ή να τα έχεις καλά με τα περισσότερα καταστήματα των Τραπεζών. Και αυτό γιατί, το Δημόσιο Σύστημα Υγείας για τους συγκεκριμένους ασθενείς απλά δεν υφίσταται. Υποχρεωτικά θα πρέπει οι ασθενείς αυτοί να νοσηλεύονται σε ιδιωτικά νοσοκομεία και κλινικές, καθώς εκεί οι συνθήκες… διαβίωσης είναι καλύτερες ή μάλλον αξιοπρεπέστερες.
Θα πω δυο λόγια για την ψυχολογική διάσταση της Νόσου. Αυτή η ασθένεια σε βάζει σε ένα τρυπάκι: κάθε φορά προσπαθείς να σώσεις τον άνθρωπό σου από το θάνατο, το καταφέρνεις αλλά έρχεται η επόμενη φορά ακόμα πιο απαιτητική. Και εσύ είσαι εκεί να παλεύεις, με θεούς και δαίμονες, με θεριά ανήμερα. Που όμως ξέρεις ότι στο τέλος θα σε νικήσουν. Αλλά παλεύεις.
Θυμάμαι κάθε φορά τον πατέρα μου να μου λέει: «τί έχω, γιατί έχω αλλάξει; Γιατί αδυνάτισα;», «δεν θα αφήσεις να πάθω κάτι;» , «δεν θα πεθάνω;». Και εγώ να προσπαθώ να κρατηθώ φορώντας το προσωπείο του σίγουρου και του ατάραχου και να τον βεβαιώνω με τρόπο γλυκό και ήρεμο ότι «μη φοβάσαι, μια διαταραχή είναι θα την περάσουμε και βέβαια δεν θα σε αφήσω να πεθάνεις». Και εκεί, να προσπαθώ να πείσω τον εαυτό μου ότι δεν πρέπει να δείξω αμφιβολία προς εκείνον, ειδικά όταν με κοίταζε μέσα στα μάτια. Και εκεί, να προσπαθώ να πείσω τον εαυτό μου ότι θα το παλέψω και ότι δεν θα νικηθώ. Να προσπαθώ να δώσω ήρεμη φωνή και τόνο αισιοδοξίας όταν η ψυχολογία του χανόταν και ουρλιάζοντας φώναζε το όνομά μου για να τον «σώσω» από αυτό που ένοιωθε και δεν μπορούσε να εξηγήσει λογικά.
Να προσπαθώ να παραπλανήσω τον πατέρα μου ότι το τέλος πλησίαζε, γιατί; Γιατί δεν ήθελα να τον δω να λυπάται που φεύγει από κοντά μας. Γιατί δεν ήθελα να τον δω να δακρύζει που τα όνειρα που έκανε δεν εκπληρώθηκαν. Γιατί δεν ήθελα να φύγει. Γιατί, τί δεν θα έδινα για να ξαναζήσω εκείνες τις συζητήσεις μας στις λίγες στιγμές με λογικό ειρμό που είχε στα ατελείωτα νυχτέρια στα νοσοκομεία κοιτάζοντας την ανατολή του ήλιου είτε από την Αθήνα είτε από τον Πειραιά. Γιατί,τί δεν θα έδινα για την τελευταία μας «συζήτηση» τον Γενάρη στην κλινική, με φόντο τον εφηβικό μου έρωτα! Γιατί, τί δεν θα έδινα να σε είχα εδώ πατέρα μου να πίναμε ένα ποτήρι κρασί και να σου έλεγα τα νέα μου και να σε ακούω να μιλάς…
Ώσπου, όλα τελείωσαν ένα ηλιόλουστο απογευματάκι του Απριλίου, του μήνα που αγαπούσε. Όπως και το 2006 που μαζί περπατούσαμε στον Πειραιά, έτσι και τώρα κρατώντας του το χέρι έφυγε στην αγκαλιά μου, στα 71 του χρόνια. Έφυγε σφίγγοντας την παλάμη του πάνω στη δική μου και κοιτώντας με στα μάτια, με ένα δάκρυ να φεύγει στο μάγουλο του. Δάκρυ ψυχής, λύπης ή χαράς; Δεν ξέρω πατέρα μου τί από όλα αυτά. Ξέρω όμως ότι μου λείπεις πολύ. Και θέλω τόσο πολύ να εκπληρωθούν όλα σου τα όνειρα εκεί ψηλά. Τα ξέρω τα όνειρά σου, γιατί ζεις μέσα μου και τα ίδια νοιώθω κι εγώ. «Μην σταματάς να πιστεύεις σε ότι αγαπάς. Να ακολουθείς πάντα την καρδιά σου, αυτή γνωρίζει καλύτερα.», μου είπες κάποτε και δεν το ξεχνώ.
Δεν το ξεχνώ και θέλω να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όσους μας στήριξαν. Δεν θα πω αν είναι πολλοί ή λίγοι, αυτό ας το κρίνουν εκείνοι. Θέλω να πω, όμως, το μεγαλύτερο ευχαριστώ στον άνθρωπο που με στήριξε όσο και εκείνος δεν φαντάζεται πόσο. Του οφείλω την επιβίωσή μου και… ένα κουτί με γλυκά ένα Κυριακάτικο μεσημεράκι!
Κάπως έτσι λοιπόν βίωσα την εμπειρία μου με τη Νόσο Alzheimer. Κάπως έτσι βίωσα την εμπειρία του αργόσυρτου θανάτου. Κάπως έτσι νοιώθω αυτόν τον ένα μήνα που πέρασε. Αν η ζωή τα φέρει έτσι και ακούσετε για έναν ασθενή που έχει την Νόσο, αυτό που θα πρότεινα να κάνετε είναι να βρείτε το άτομο που φροντίζει πραγματικά τον ασθενή και να του δώσετε την πιο γλυκιά ματιά σας για να στηριχτεί. Μετά να δείτε τον ασθενή και να του δώσετε το πιο τρυφερό και νοσταλγικό σας φιλί και χάδι για να έχει να θυμάται τα ωραία χρόνια.
Πατέρα μου καλό σου ταξίδι. Θα σε περιμένω να έρχεσαι όποτε θέλεις για να πίνουμε κρασάκι και να μιλάμε για όσα μάθαμε να ονειρευόμαστε.
